La Fundación para Enfermedades Raras en colaboración con la Fundación Gianni Benzi,ERN EpiCARE y Eurordis Enfermedades Raras Europa, ha codesarrollado un MOOC (Massive Open Online Course) titulado "Ética de los datos sanitarios y marcos regulatorios en la investigación de enfermedades raras”. Este curso forma parte del Programa Conjunto Europeo de Enfermedades Raras (EJPRD).
El curso ya está abierto para inscripciones y se puede acceder a través de este enlace https://www.futurelearn.com/courses/health-data-ethics-and-regulatory-frameworks-in-rare-disease-research.
Está diseñado para cualquier persona interesada en la investigación de datos de salud y enfermedades raras, como estudiantes de pregrado, estudiantes de doctorado, profesionales de la salud, investigadores y entusiastas interesados en comprender la ética y los marcos regulatorios en este campo.
El curso cubrirá los siguientes temas:
- los diferentes tipos de datos de investigación y fuentes de datos
- La importancia de los datos sanitarios para la investigación de las enfermedades raras
- los diferentes actores que intervienen en las actividades de tratamiento de datos
- Los principales retos relacionados con el uso de los datos sanitarios en la investigación y cómo podrían superarse
- El papel del intercambio de datos y sus beneficios
- El marco ético, normativo y de protección de datos que rige el tratamiento de datos sanitarios
- Los principales recursos existentes para el uso de los datos de salud
- las diferentes perspectivas de los principales sujetos implicados en las actividades de tratamiento de datos con fines de investigación
Los educadores del curso estarán disponibles en línea del 6 de mayo al 28 de junio para responder a las preguntas de los participantes y fomentar las discusiones.
El contenido del curso será accesible de forma gratuita durante 4 semanas después de la inscripción, que es la misma duración que el curso. Después de este período, los usuarios pueden optar por pagar una actualización para continuar accediendo al contenido, de acuerdo con los planes que ofrece la plataforma.
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